Alzheimer : le parcours de soins d'un patient à Lyon

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Il existe une vingtaine de Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) en France. Répartis sur l'ensemble du territoire, ils permettent d'offrir à toutes les personnes présentant des signes de maladie d'Alzheimer une prise en charge globale, à toutes les étapes de la maladie. Leur fonctionnement en réseau avec les médecins généralistes et les spécialistes libéraux répond parfaitement à l'idée d'un parcours de soins préconisée par la Haute Autorité de Santé dans ses dernières recommandations, émises en décembre 2011.
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L'hôpital des Charpennes, à Lyon, est l'un des cinq établissements gériatriques du CMRR de Lyon, auxquels il faut ajouter deux services de neurologie. Nous avons rencontré son responsable, le Pr Pierre Krolak-Salmon, gériatre, ainsi que son adjoint, le Dr Bernard Croisile, neurologue.

À l'hôpital des Charpennes, priorité est donnée au diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer et à la prévention des troubles du comportement et des complications. Le CMRR lyonnais est d'ailleurs spécialisé dans le diagnostic des différentes formes de démence chez des patients jeunes (36 à 65 ans). Pour cela, l'établissement a mis en place une sorte de parcours de soins, qui implique médecins hospitaliers et praticiens libéraux.

Parcours de soins Alzheimer/ Dans un premier temps, une consultation mémoire permet d'évaluer la plainte d'un patient. Ce dernier doit être adressé par son médecin généraliste à qui il a fait part (ou un de ses proches) de pertes de mémoire qui l'inquiètent. Différentes des trous de mémoire qui nous concernent tous à un moment donné (Où sont mes clés ? Que racontait ce livre ? Que suis-je venu chercher ici ?), les pertes de mémoire qui doivent alerter sont celles qui ont un retentissement important sur la vie de tous les jours (oublier ses médicaments, se perdre dans son quartier, ne plus savoir gérer son budget…). D'ailleurs, elles émanent le plus souvent de l'entourage, le patient lui-même étant généralement dans le déni.

L'un des objectifs de la consultation mémoire est de poser un diagnostic le plus précocement possible. On sait en effet que les premiers signes de la maladie d'Alzheimer apparaissent une dizaine d'années avant et que seule une prise en charge précoce peut freiner l'évolution de la maladie. A la consultation mémoire que dirige le Dr Bernard Croisile à Lyon, "50 à 60 % des cas sont diagnostiqués au stade 1 dit des troubles cognitifs légers". Après un entretien avec un gériatre et un neurologue, le patient se soumet à un examen clinique et à des tests d'orientation et/ou des tests neuropsychologiques.
Alzheimer : un bilan complet

Cette première consultation peut suffire, mais un bilan complet personnalisé s'avère souvent nécessaire. Il est réalisé à l'hôpital de jour par une équipe pluridisciplinaire composée de gériatres, neurologues, parfois de psychiatres, de neuropsychologues et de psychologues cliniciens, qui procèdent à un examen neurologique, un examen de l'état de santé général (cardiovasculaire, nutrition, ECG, pression artérielle…), des tests de langage, une évaluation de la mémoire, des examens d'imagerie... Une IRM cérébrale est notamment pratiquée, même s'il s'agit d'un examen nécessaire mais pas suffisant. "Il ne permet pas le diagnostic ; il permet de dire s'il existe une atrophie et des lésions vasculaires, mais ne fera pas le lien avec Alzheimer", explique le Dr Croisile. Dans les cas atypiques, chez les patients jeunes ou lors d'une progression rapide, les médecins peuvent procéder au dosage des biomarqueurs de la maladie d'Alzheimer, prélevés par ponction lombaire, indique le neurologue. "Cet examen permet de dire avec une certaine probabilité qu'untel présente un profil Alzheimer".

Lorsque le patient est anxieux ou qu'il affiche une certaine résistance, l'hôpital des Charpennes propose une consultation d'annonce en présence d'un psychologue. "On s'adapte au terrain : parfois on diffère ou on renonce à l'annonce du diagnostic", indique le Pr Krolak-Salmon. Les aidants ne sont pas laissés de côté, loin de là, et bénéficient d'un relais s'ils souhaitent aborder des problèmes pratiques ou psychologiques liés à la maladie de leur conjoint.
Alzheimer : une prise en charge pluridisciplinaire

À l'issue de ce bilan, une prise en charge pluridisciplinaire est proposée au patient ; un traitement médicamenteux est généralement mis en place, "avec une efficacité d'autant meilleure qu'on propose d'autres outils", comme la musicothérapie ou le tai-chi, estime le Pr Krolak-Salmon. Revenant sur la décision d'abaisser le niveau du service médical rendu (SRM) des 4 médicaments disponibles dans le traitement de la maladie d'Alzheimer, le Dr Croisile fait part de son indignation : "C'est une grande injustice, c'est inacceptable alors que d'autres pays européens sont en train de miser sur les médicaments. Je crois fermement à l'utilité et à l'efficacité de ces médicaments. Il est indéniable qu'il existe une amélioration, certes transitoire et pas chez tous les patients, mais il est clair qu'il se passe quelque chose". Et d'ajouter : "L'arrivée des traitements en 1994 a été magique. Je ne pourrais pas supporter de revivre l'avant 1994". Bien que non curatifs, ces médicaments permettent de stabiliser l'évolution de la maladie, assure le neurologue. Au médecin traitant d'assurer le suivi général, et plus particulièrement le suivi nutritionnel et de la locomotion, pour maintenir l'autonomie du patient jusqu'à un stade avancé de la maladie.

Très utile, la consultation comportement mise en place à l'hôpital des Charpennes offre la possibilité de répondre en moins d'une semaine à la survenue d'un trouble du comportement débutant et d'orienter, éventuellement, le patient vers une hospitalisation pendant 3 à 4 semaines dans l'unité cognitivo-comportementale qui existe au sein de l'établissement. Là, des ateliers de musicothérapie, de luminothérapie ou voix d'or ont été mis en place pour prévenir les crises dès les premières manifestations de troubles du comportement. Lorsqu'une hospitalisation se révèle nécessaire, les patients sont soit dirigés vers l'hôpital de jour où des ateliers de remédiation cognitive, des ateliers sur le langage et les troubles visiospaciaux ont été développés, soit vers des unités d'hébergement de courte ou de longue durée, des services de soins de longue durée ou des Ehpad. "Depuis fin 2011, une équipe mobile des troubles du comportement (EMMA comprenant médecin, psychologue, infirmier et assistante sociale) intervient à domicile pour désamorcer les problèmes de comportement, avec un effet très bénéfique sur la prise de médicaments non spécifique comme les anxiolytiques ou les neuroleptiques", ajoute le Pr Krolak-Salmon. Seul le médecin traitant peut faire appel à cette unité. Très bien accueillie par ce dernier, "qui se sent réinvesti dans le parcours de soins", cette initiative bénéficie pour l'heure d'un financement pour 2 ans par l'Agence Régionale de la Santé Rhône-Alpes ; elle devrait être poursuivie si les résultats médico-économiques sont positifs.

Amélie Pelletier, janvier 2011.

Source :

Propos recueillis auprès du Dr Bernard Croisile, neurologue au CMRR de Lyon, et du Pr Pierre Krolak-Salmon, gériatre et responsable de l'hôpital des Charpennes à Lyon, à l'occasion d'un voyage de presse organisé par le laboratoire Novartis le 7 décembre 2011 sur le thème "Patient Alzheimer : du diagnostic à la prise en charge globale".

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